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罕见病治疗方案

  • 根据患者病情,筛选疾病相关学科领域的国内和海外权威专家,以远程会诊的形式,共同为患者提供问诊服务。

  • 海德堡大学附属医院是欧洲首家同时拥有质子和重离子技术的医疗机构,配有碳离子旋转机架,360°多点位/立体爆破肿瘤,同时避免高剂量对人体的伤害。

  • “中美大医生联合诊疗”,是盛诺一家整合中美权威医生及其团队资源,为国内高净值患癌家庭打造的中美联合精准治疗项目。

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罕见病治疗参考手册

《中国罕见病定义研究报告2021》定义,即新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。 

2019年2月,国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,以加强中国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。 截至2022年2月,全球已知的罕见病有7000多种。中国有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20万。

【特别提示】本页面内容仅作为百科知识供用户阅读,不提供任何疾病治疗指导建议。

罕见病出国治疗资讯

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美国批准儿童胃肠胰神经内分泌肿瘤新疗法,为罕见病患儿带去新希望
美国批准儿童胃肠胰神经内分泌肿瘤新疗法,为罕见病患儿带去新希望
2024-04-26 #儿童胃肠胰神经内分泌肿瘤#美国#医学前沿

美国食品药品监督管理局(FDA)批准诺华前沿疗法Lutathera,用于12岁及以上的SSTR阳性、儿童胃肠胰神经内分泌肿瘤患者。

美国看病:脂肪肉瘤治疗的优势及医院推荐
美国看病:脂肪肉瘤治疗的优势及医院推荐
2024-04-12 #脂肪肉瘤#罕见病#肉瘤

脂肪肉瘤作为一种较为罕见的软组织肿瘤,其治疗需要专业的医疗团队和先进的技术设备。美国作为全球医疗的領先者,在罕见及复杂疾病的诊疗上具有显著优势,吸引了部分脂肪肉瘤患者的赴美就医。本文将介绍美国治疗脂肪肉瘤治疗的优势,并推荐美国治疗脂肪肉瘤方面的的权威医院。

英国就医:皇家国立骨科医院的优势专科及就医流程
英国就医:皇家国立骨科医院的优势专科及就医流程
2024-03-25 #皇家国立骨科医院(RNOH)#英国看病指南#英国看病攻略

英国,以其悠久的医学传统和严谨的医疗服务享誉全球,在骨科领域,英国皇家国立骨科医院(Royal National Orthopaedic Hospital, RNOH)以其卓越的专业技术、先进的医疗设备以及人性化的服务理念,吸引了来自世界各地骨科疾病患者前往就医。本文将对皇家国立骨科医院的优势专科进行详细介绍,并提供赴英就医的完整流程。

国际罕见病日 | 93%的中国医生欠缺了解,两千万个国内患者家庭该如何自救?
国际罕见病日 | 93%的中国医生欠缺了解,两千万个国内患者家庭该如何自救?
2024-02-29 #罕见病#医学前沿#新药新技术

世界卫生组织将罕见病定义为:患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。

海外医疗:出国治疗皮肤T细胞淋巴瘤全指南
海外医疗:出国治疗皮肤T细胞淋巴瘤全指南
2023-12-13 #皮肤T细胞淋巴瘤#淋巴瘤#罕见病

皮肤T细胞淋巴瘤(CTCL)是一种罕见的高侵袭性淋巴瘤。近年来,随着医学科技的进步,对于这种疾病的认知和治疗手段都在不断发展和提高。许多皮肤T细胞淋巴瘤将出国治疗作为治疗的新选择。然而,出国治疗癌症等重大疾病也面临着许多挑战和问题。本文将介绍皮肤T细胞淋巴瘤出国治疗的相关信息,帮助患者做出明智的决策。

出国看病:血管肉瘤海外治疗优势和就医指南
出国看病:血管肉瘤海外治疗优势和就医指南
2023-12-12 #出国看病攻略#血管肉瘤#肉瘤

血管肉瘤是一种罕见的恶性肿瘤,通常发生在皮肤、皮下组织或内脏器官。虽然这种肿瘤在任何年龄段都可能发生,但在成年人中更为常见。由于其恶性程度较高,因此及早诊断和治疗对于提高患者生存率具有重要意义。近年来,随着医学技术的不断发展,许多患者选择出国治疗血管肉瘤。本文将介绍海外治疗血管肉瘤的优势和就医指南。

美国前沿药LP-284获孤儿药认定,治疗高级别B细胞淋巴瘤
美国前沿药LP-284获孤儿药认定,治疗高级别B细胞淋巴瘤
2023-12-06 #淋巴瘤#医学前沿#新药新技术

美国食品药品监督管理局(FDA)授予美国生物制药公司Lantern Pharma的前沿药LP-284用于治疗携带MYC和BCL2基因重排的高级别B细胞淋巴瘤患者的孤儿药认定。

出国就医:罕见病海外医院推荐及就医流程
出国就医:罕见病海外医院推荐及就医流程
2023-11-16 #罕见病#美国看病攻略#美国看病指南

罕见病的治疗一直是医学领域的挑战之一,世界各地的医学界正在不断努力,探索蕞新的治疗方式。一些先进的医疗机构正积极开展研究和应用蕞新的医学技术,新的治疗方案不断涌现,也为罕见病患者提供更好的治疗选择。

罕见病治疗 权威医院

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纪念斯隆凯特琳癌症中心
癌症专科排名:2 (2023年美国医院排名)
纪念斯隆-凯特琳癌症中心是世界上历史悠久、规模弘大的私立癌症中心。130余年来,该中心一直致力于卓越的患者护理,创新的研究和的医学教育项目,现已成为美国癌症研究所(National Cancer Institute)指定的45所综合癌症中心之一,迎来了先进科学、临床研究和治疗的蓬勃发展。
波士顿儿童医院
美国儿童医院排名:1 (2022-23美国儿童医院排名)
波士顿儿童医院是全球大型、知名的儿童医院,在历年全美儿童医院综合排名中名列榜首。小儿癌症历年稳居全美领先地位。
加州大学旧金山分校医疗中心
神经专科排名:2 癌症专科排名:7 (2023美国医院排名)
加州大学旧金山分校(简称“UCSF”),是一个集前沿医学研究、医学教学与卓越患者护理于一体的综合医疗系统。从心脏病、免疫学疾病的治疗,到对妇女及儿童的专业治疗服务,UCSF汇聚了几乎全部健康科学领域中的专家。
加州大学洛杉矶分校医疗中心
美国医院排名:5 癌症专科排名:4 神经专科排名:6 (2023美国医院排名)
加州大学洛杉矶分校医疗中心(UCLAHealth)位于美国西部城市洛杉矶,这里是全美华人相对集中的地方,中餐馆随处可见,你甚至可以用汉语与很多人交流。语言障碍和文化隔离相对较低,这也是很多国内患者选择洛杉矶为就医目的地的原因之一。
宾夕法尼亚大学医院
癌症专科排名:6 肺病学与肺外科:5 (2023美国医院排名)
宾夕法尼亚医学中心(Penn Medicine)始建于1751年,是美国第一家医院的所在地。医学中心拥有专注而才华横溢的工作团队,所有成员均致力于为所服务区域内的患者提供蕞佳照护。
纽约长老会医院
美国医院排名:10 神经专科排名:3 心脏专科排名:6 (2023美国医院排名)
纽约长老会医院,又名:纽约长老会哥伦比亚与康奈尔大学医院(NewYorkPresbyterianUniversityHospitalofColumbiaandCornell),位于纽约,是美国大、具综合性的医院之一,拥有2478张床位。

医院相关资讯

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美国批准儿童胃肠胰神经内分泌肿瘤新疗法,为罕见病患儿带去新希望
美国批准儿童胃肠胰神经内分泌肿瘤新疗法,为罕见病患儿带去新希望
2024-04-26 #儿童胃肠胰神经内分泌肿瘤#美国#医学前沿#新药新技术#去美国看病#美国看病指南#罕见病#儿童罕见病#前沿疗法Lutathera

美国食品药品监督管理局(FDA)批准诺华前沿疗法Lutathera,用于12岁及以上的SSTR阳性、儿童胃肠胰神经内分泌肿瘤患者。

美国看病:脂肪肉瘤治疗的优势及医院推荐
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2024-04-12 #脂肪肉瘤#罕见病#肉瘤#软组织肉瘤#美国看病指南#MD安德森癌症中心#妙佑医疗国际(原梅奥诊所)Mayo Clinic#纪念斯隆凯特琳癌症中心#丹娜法伯癌症研究院

脂肪肉瘤作为一种较为罕见的软组织肿瘤,其治疗需要专业的医疗团队和先进的技术设备。美国作为全球医疗的領先者,在罕见及复杂疾病的诊疗上具有显著优势,吸引了部分脂肪肉瘤患者的赴美就医。本文将介绍美国治疗脂肪肉瘤治疗的优势,并推荐美国治疗脂肪肉瘤方面的的权威医院。

英国就医:皇家国立骨科医院的优势专科及就医流程
英国就医:皇家国立骨科医院的优势专科及就医流程
2024-03-25 #皇家国立骨科医院(RNOH)#英国看病指南#英国看病攻略#罕见病#其他疾病#骨科疾病

英国,以其悠久的医学传统和严谨的医疗服务享誉全球,在骨科领域,英国皇家国立骨科医院(Royal National Orthopaedic Hospital, RNOH)以其卓越的专业技术、先进的医疗设备以及人性化的服务理念,吸引了来自世界各地骨科疾病患者前往就医。本文将对皇家国立骨科医院的优势专科进行详细介绍,并提供赴英就医的完整流程。

国际罕见病日 | 93%的中国医生欠缺了解,两千万个国内患者家庭该如何自救?
国际罕见病日 | 93%的中国医生欠缺了解,两千万个国内患者家庭该如何自救?
2024-02-29 #罕见病#医学前沿#新药新技术#RB#美国纪念斯隆凯特琳癌症中心#其他疾病#癌症

世界卫生组织将罕见病定义为:患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。

罕见病治疗 海外专家

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波士顿儿童医院小儿肿瘤内科专家

波士顿儿童医院生殖细胞瘤和罕见肿瘤项目负责人

哈佛大学医学院儿科学教授

儿童肿瘤协作组生殖细胞瘤小组委员会主席

波士顿儿童医院小儿肿瘤内科专家 医学博士
波士顿儿童医院生殖细胞瘤和罕见肿瘤项目负责人
哈佛大学医学院儿科学教授
儿童肿瘤协作组生殖细胞瘤小组委员会主席
Castle Connolly美国頂级医生

英国皇家放射医师学院研究员(FRCR)
英国皇家内科医师学院研究员(FRCP)
英国大奥蒙德街儿童医院(GOSH)心肺呼吸科部门主任,
伦敦大学学院心血管成像教授
心血管科学研究所儿童心血管疾病部门领头人

世界闻名的儿童皮肤科专家医师
英国大奥蒙德儿童医院(GOSH)儿童皮肤科学术主任临床医师
皇家儿科和儿童健康学院院士
伦敦大学学院(UCL)分子遗传学博士

担任英国大奥蒙德街儿童医院(GOSH)小儿呼吸内科及肺移植专家医师18年
多个临床项目研究领域的领头人
在多个肺部领域中是公认的国际权威
欧洲呼吸学会7.1科学小组原主席
英国皇家儿科与儿童健康学会成员

罕见病 治疗药物

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半胱胺酒石酸胶囊(Cystagon)
半胱胺酒石酸胶囊(Cystagon)
上市地区:美国

治疗经确诊的肾病型胱氨酸贮积症(亦称范可尼综合征)的罕见病药。

乐伐替尼(lenvatinib/Lenvima)
乐伐替尼(lenvatinib/Lenvima)
上市地区:中国内地,美国

用于无法切除的肝细胞癌(HCC)患者的一线治疗
用于治疗局部复发或转移,进展性,放射性碘难治性分化型甲状腺癌的患者。
与一种药物依维莫司(Everolimus)合用,用于在一种先前的抗血管生成治疗后治疗晚期肾细胞癌。
与药物pembrolizumab组合治疗晚期子宫内膜癌患者。

阿思尼布(asciminib) Scemblix
阿思尼布(asciminib) Scemblix
上市地区:美国

① 先前接受过两种或多种酪氨酸激酶抑制剂 (TKI) 治疗、处于慢性期 (CP) 的费城染色体阳性慢性粒细胞白血病 (Ph+ CML)。
② 具有 T315I 突变的 CP 中的 Ph+ CML。

那昔妥单抗(Naxitamab)
那昔妥单抗(Naxitamab)
上市地区:美国

用于与粒细胞-巨噬细胞集落刺激因子(GM-CSF)联合治疗对既往治疗表现出部分缓解、轻微缓解或疾病稳定的复发/难治性高危神经母细胞瘤儿童(1岁及以上)和成人患者。

泊洛妥珠单抗Polivy(polatuzumab) 优罗华
泊洛妥珠单抗Polivy(polatuzumab) 优罗华
上市地区:中国内地,美国

与化疗药物苯达莫司汀和利妥昔单抗产品(称为“BR”组合)联合治疗成人弥漫性大B细胞淋巴瘤患者 (DLBCL)

Tebentafusp(Kimmtrak)
Tebentafusp(Kimmtrak)
上市地区:美国

治疗不可切除或转移性葡萄膜黑色素瘤

罕见病治疗 服务案例

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我在美国治疗鼻窦横纹肌肉瘤,如今已4年无癌!
我在美国治疗鼻窦横纹肌肉瘤,如今已4年无癌!
2023-04-04 #MD安德森癌症中心

令人欣慰的是,经过6个月的规范治疗后,史女士此前的种种“疏漏”都得以补上。而且病情显著改善,痛苦大幅缓解。

为患者链接全球权威专家:“海外二诊”让优质医疗无国界!
为患者链接全球权威专家:“海外二诊”让优质医疗无国界!
2022-10-14 #MD安德森癌症中心

盛诺一家已经与包括哈佛大学医学院附属医院、Mayo Clinic等百余家海外权威医院建立了官方签约合作关系,覆盖美国、英国、日本、韩国、新加坡、泰国等主要海外医疗目的地国家。

罕见病案例:遗传性眼病长期误诊为“夜盲症”,企业家一度走向“失明”…
罕见病案例:遗传性眼病长期误诊为“夜盲症”,企业家一度走向“失明”…
2021-05-12 #约翰·霍普金斯医院

带着满足、憧憬和希望,赵磊和妻子踏上了返程的旅途,他迫不及待地想向他的家人、朋友分享他的赴美结果:原来,更多的高新技术、更多的治疗希望,只有亲自走出国门才能了解和获益。

罹患和魏则西同样的癌症,为何她却可以战胜肿瘤!
罹患和魏则西同样的癌症,为何她却可以战胜肿瘤!
2021-05-12 #MD安德森癌症中心

六个周期的化疗和25次放疗结束后,原发病灶和骨转移都已经基本消失,也没有出现新的病灶。

治疗小儿畸形:GOSH改变了患膀胱外翻罕见病两兄弟的命运
治疗小儿畸形:GOSH改变了患膀胱外翻罕见病两兄弟的命运
2021-05-12 #大奥蒙德街儿童医院(GOSH)

“对于未来,我会像其他父母一样希望我的孩子可以茁壮成长,自信地长大成人,没有人可以低估他们。我非常高兴,瓦西里9月份要满7岁了,他要进入学校,开始他的学生生涯。”

晚期癌症治疗无效如何破解?专家多次会诊终于指明了道路!
晚期癌症治疗无效如何破解?专家多次会诊终于指明了道路!
2021-05-12 #丹娜法伯癌症研究院

今天我们要分享的案例,正是一位PNET患者南女士(化名)近一年多的治疗历程。和大多数国内患者不同的是,她在确诊后,曾多次在治疗不同阶段,得到了国外权威专家的远程指导帮助。

美国专家支招,罕见病皮肤淋巴瘤得到治疗
美国专家支招,罕见病皮肤淋巴瘤得到治疗
2021-05-12 #丹娜法伯癌症研究院

患者在国内没有更好的治疗选择,美国医生推荐了Alemtuzumab予以治疗,缓解率可达,安全性较好。此外,造血干细胞移植可能是治疗方法,低强度预处理方案能够使60-70岁的患者对造血干细胞移植耐受性良好。

罕见病治疗 医学前沿

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美国批准儿童胃肠胰神经内分泌肿瘤新疗法,为罕见病患儿带去新希望
美国批准儿童胃肠胰神经内分泌肿瘤新疗法,为罕见病患儿带去新希望
2024-04-26 #儿童胃肠胰神经内分泌肿瘤#美国#医学前沿

美国食品药品监督管理局(FDA)批准诺华前沿疗法Lutathera,用于12岁及以上的SSTR阳性、儿童胃肠胰神经内分泌肿瘤患者。

美国看病:脂肪肉瘤治疗的优势及医院推荐
美国看病:脂肪肉瘤治疗的优势及医院推荐
2024-04-12 #脂肪肉瘤#罕见病#肉瘤

脂肪肉瘤作为一种较为罕见的软组织肿瘤,其治疗需要专业的医疗团队和先进的技术设备。美国作为全球医疗的領先者,在罕见及复杂疾病的诊疗上具有显著优势,吸引了部分脂肪肉瘤患者的赴美就医。本文将介绍美国治疗脂肪肉瘤治疗的优势,并推荐美国治疗脂肪肉瘤方面的的权威医院。

英国就医:皇家国立骨科医院的优势专科及就医流程
英国就医:皇家国立骨科医院的优势专科及就医流程
2024-03-25 #皇家国立骨科医院(RNOH)#英国看病指南#英国看病攻略

英国,以其悠久的医学传统和严谨的医疗服务享誉全球,在骨科领域,英国皇家国立骨科医院(Royal National Orthopaedic Hospital, RNOH)以其卓越的专业技术、先进的医疗设备以及人性化的服务理念,吸引了来自世界各地骨科疾病患者前往就医。本文将对皇家国立骨科医院的优势专科进行详细介绍,并提供赴英就医的完整流程。

“钇90微球疗法” 肝癌患者“新救星”:它被中国工程院董家鸿院士称为肝癌治疗的“超级核弹”!
“钇90微球疗法” 肝癌患者“新救星”:它被中国工程院董家鸿院士称为肝癌治疗的“超级核弹”!
2024-03-04 #肝癌海南诊所#钇90微球疗法#医学前沿

根据《中国临床肿瘤学会(CSCO):原发性肝癌诊疗指南(2020年版)》:我国70%-80%的肝癌患者一发现就是中晚期,没有机会接受手术切除根治。我国肝癌患者的5年生存率仅约12%。[2]

国际罕见病日 | 93%的中国医生欠缺了解,两千万个国内患者家庭该如何自救?
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2024-02-29 #罕见病#医学前沿#新药新技术

世界卫生组织将罕见病定义为:患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。

【海南特药专辑】不可手术的上皮样肉瘤患者,可用他泽司他这款药进行靶向治疗!
【海南特药专辑】不可手术的上皮样肉瘤患者,可用他泽司他这款药进行靶向治疗!
2024-02-27 #他泽司他#医学前沿#新药新技术

目前,海南盛诺一家诊所可以帮助国内患者用上他泽司他这款前沿特药了。如果您或身边人希望了解更多详情,请联系我们,我们将为您安排海南诊所的专业顾问详细介绍相关服务。

60%患者肿瘤大幅缩小或消失,德国肺癌前沿药BAY 2927088获突破性疗法认定
60%患者肿瘤大幅缩小或消失,德国肺癌前沿药BAY 2927088获突破性疗法认定
2024-02-27 #肺癌#医学前沿#新药新技术

美国食品药品监督管理局(FDA)授予德国拜耳制药的前沿药BAY 2927088,用于HER2基因突变型非小细胞肺癌(NSCLC)患者的突破性疗法认定。

肺结节复查发现增大,赶紧切还是继续观察?美国专家给出权威解答
肺结节复查发现增大,赶紧切还是继续观察?美国专家给出权威解答
2024-02-27 #肺癌#美国#医学前沿

所谓肺结节,简单来说,就是我们用影像检查(CT)拍完了肺部,结果发现片子上有一个类圆形的小占位。至于这种小占位是恶性还是良性,往往很难快速判断清楚。

中美往返航班数量3月底将大增,赴美就医更方便!
中美往返航班数量3月底将大增,赴美就医更方便!
2024-02-27 #赴美就医#赴美看病#赴美就医服务机构

每日经济新闻报道显示,当地时间2月26日,美国交通部宣布,自2024年3月31日起,将允许中国航司执飞的中美往返航班数量增至每周50班次。

美国新研究:局部晚期肺癌患者使用该疗法,治愈率上升10%!
美国新研究:局部晚期肺癌患者使用该疗法,治愈率上升10%!
2024-02-27 #肺癌#医学前沿#新药新技术

近日,据美国专家介绍,对于局部晚期、不可手术的非小细胞肺癌患者,经过根治性的放化疗后,追加使用PD-L1免疫药物进行“维持性”治疗,可明显降低复发风险,延长患者生存期。采用新疗法的患者治愈率上升了10%。

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纪念斯隆凯特琳癌症中心

癌症专科排名:2 (2023年美国医院排名)

波士顿儿童医院
波士顿儿童医院

美国儿童医院排名:1 (2022-23美国儿童医院排名)

加州大学旧金山分校医疗中心
加州大学旧金山分校医疗中心

神经专科排名:2 癌症专科排名:7 (2023美国医院排名)

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      为减轻患者负担,盛诺一家已经和超过半数美国癌症排名前十的医院达成深度合作协议,在国际自费患者常规折扣基础上,额外为盛诺一家转诊患者争取到5%-40%不等的专属医疗费用优惠。